“两会声音”——融爱星积极构建孤独症全程服务支持体系

　　近年来，孤独症的患病率在我国持续攀升，社会对此的关注也愈发增强。在2023年的两会期间，关于救助孤独症群体的议题引起了代表委员们的广泛讨论。全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨提出，应加强对孤独症的全程服务。

　　2022年，卫生健康委发布了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，并组织了专业人员培训，提高了孤独症的早期筛查能力。教育部也实施了三期“特殊教育提升计划”，致力于提升孤独症儿童少年的教育质量。此外，人力资源和社会保障部、医保局以及残联等部门也从康复救助、就业和托养安置等方面为孤独症群体提供了诸多实际帮助。

　　然而，由于孤独症患者需要长期且持续的照料，现有的政策和服务尚不能完全覆盖其整个生命周期。特别是考虑到我国孤独症服务起步较晚、基础薄弱，许多孤独症家庭面临着巨大的精神压力和经济负担。龙墨强调，加强孤独症的全程服务对于该群体及其家庭至关重要。为此，她建议由民政部门牵头，联合卫生健康、教育等部门共同开展关爱行动。

　　在孤独症全程服务方面，融爱星已进行了一些探索。他们与卫生健康部门合作，加强了孤独症儿童的“早发现、早诊断、早康复”。依托上海、杭州等地的康复中心，融爱星致力于完善孤独症儿童的筛查、诊断和干预机制，并与地方卫生健康部门和残联实现信息共享和有效衔接。同时，他们还注重培养专业的筛查、诊断和干预人才。绍兴市残联还发布了支持融爱星发展的若干措施，从领导试点、师资队伍建设等方面给予专项支持。

　　此外，融爱星也致力于孤独症儿童的融合教育。他们目前运营着10所融合校区，覆盖从学前到初中各阶段的教育，为200多名学龄儿童提供教育服务。他们致力于打造标杆融合校区，如天马实验学校，以解决当地孤独症儿童入园难、入学难的问题，并不断提升教学质量。

　　融爱星还积极探索加强孤独症群体的社会保障和托养照护服务。他们开设了阳光少年展能中心、就业服务中心以及以心智障碍照料为主的残疾人之家，为大龄孤独症患者提供托养和家庭支持服务。他们还发起成立了诸暨市孤独症家庭关爱互助协会，为孤独症患者家庭提供生活关怀和喘息服务。

　　另外，融爱星还依托其面馆就业平台，共同推动残疾人的共同富裕。他们积极落实《残疾人就业条例》和《促进残疾人就业三年行动方案（2022—2024年）》，加强职业培训和就业帮扶，鼓励和支持有劳动能力和意愿的孤独症患者就业创业。

　　针对孤独症儿童家长担忧的“老去后孩子怎么办”等现实问题，融爱星也采取了一系列措施。2022年12月，诸暨市“融爱家园”被绍兴市残联确立为“绍兴市孤独症康复研究培训基地”。依托该基地，他们与专家学者、社会组织代表、家长代表以及信托公司代表等一起探索构建心智障碍者家庭财产信托保障及服务体系，以解决孤独症家庭的“后顾之忧”。